La lucha de una madre contra las consecuencias del virus zika

La cabeza de Valentina es muy pequeña, queda claro cuando uno la observa con atención. La niña duerme apática en un carrito de bebé, mientras Fabiane Lopes, de 32 años, explica sentada en un sofá de su casa en Río de Janeiro lo que le ocurre: su séptima y última hija, que acaba de cumplir un año, nació con microcefalia, presumiblemente a causa del virus del Zika.

Valentina nació el 16 de diciembre de 2015. La microcefalia está asociada al virus del Zika, que es transmitido por la picadura de mosquitos. El brote de la enfermedad que se dio a conocer hace poco más de un año causó entonces preocupación en todo el mundo.

En ese momento la situación era diferente, dice Lopes. "Todo el mundo estaba hablando del zika y por eso nosotros también recibimos atención: llegaron muchas donaciones, las personas nos ayudaban, todos parecían estar atentos y preocupados por nuestra situación en Brasil".

Hoy la coyuntura ha cambiado. En el país sudamericano más de 1,7 millones de personas se han contagiado con el zika y a mediados de año unos 1.700 bebés habían nacido con microcefalia, pero la epidemia empieza aparentemente a retroceder y con ello se reduce también el interés público. A ellos se suma un Estado endeble que ofrece más desorden que alivio.

La vida de Lopes se desdobla así entre los nutridos cuidados que la niña requiere y los numerosos malabares burocráticos que debe realizar para que su hija crezca de la mejor manera posible.
Fabiane no tiene trabajo. Cobra 880 reales (256 dólares) de una pensión estatal, de los cuales 700 se van en el alquiler de su casa, y recibe además una ayuda del padre de una de sus hijas, Ana Júlia, de 4 años, que nació con macrocránea. Para ella, conseguir los medicamentos que Valentina requiere significa adentrarse en un meollo de requerimientos burocráticos y visitas a hospitales que, encima, no siempre termina con éxito.

Vecina de Duque de Caxias, en los suburbios de Río, explica que buena parte de sus magros ingresos se va en los medicamentos. "Además, ir al hospital significa un gasto grande en pasajes. El Estado no me ayuda. Si un bebé con microcefalia tiene los estímulos necesarios, puede conseguir un buen desarrollo, ganar muchos movimientos", comenta. "Me hablan de la acuaterapia, de la terapia musical, y mientras, llevo ocho meses a la espera de que me asignen apenas un ortopedista".

"Acá no son los remedios que faltan, sino los hospitales que cierran. Estamos en un país en crisis", lamenta.
En tanto, ha reconstruido cómo empezó todo. A los tres meses de embarazo, Lopes tuvo un cuadro febril intenso, con dolor de cabeza y manchas en el cuerpo. No se le diagnosticó nunca oficialmente zika, dice ella, porque entonces nadie hablaba del virus. Pero ella está segura. Algunos médicos se lo confirmaron.

El primer indicio de la enfermedad de Valentina se dio durante la gestación, en la vigésima cuarta semana de embarazo. En uno de los exámenes prenatales, se verificó la pequeñez de la cabeza del feto, y entonces los médicos pensaron que era hidrocefalia. Luego, los estudios confirmaron que se trataba de microcefalia, y Lopes se apresuró en contarle al padre, que se desentendió.
"Él me dijo que si era para abortar, él me ayudaba. Que no quería tener una hija enferma y prefería que se muriera. Si yo quería seguir con el embarazo, problema mío: él no iba a hacerse cargo de absolutamente nada".
Así, desde que Valentina nació, Fabiane Lopes la cuida con el auxilio de su "otra mamá", su hija María Eduarda, de ocho años, y de Breno, el otro de sus hijos que vive con ella y que, a los 14 años, dejó el colegio y salió a trabajar para poder ayudar a la bebé que, como él mismo dice, es "el amor" de su vida.

Sin embargo, y pese a toda la dedicación de la madre y de sus hermanos, los cuidados que una bebé con microcefalia necesita son complejos y muchas veces requieren del sustento -ausente- de un especialista.
Valentina no consigue efectuar los movimientos para tragar comida, ni la leche materna, y por eso es alimentada por medio de una sonda. Convulsiona varias veces por día y no empezó a realizar sus primeros movimientos hasta los 11 meses de vida. "La primera vez que se le salió la sonda, me desesperé, no sabía qué hacer, pero con el tiempo fui aprendiendo", cuenta Lopes. "Lo mismo con las convulsiones: ya estoy 'acostumbrada', pero todavía sufro y temo cada vez que empiezan. Y si duran más de cinco minutos, tengo que salir corriendo al hospital".

Más allá de su condición, de todas formas, la madre destaca que su hija es una bebé normal, que llora como todos y que duerme poco. Unas semanas atrás fue ella misma quien organizó un encuentro con otras madres de hijos con microcefalia para unir fuerzas, brindarse consejos y compartir experiencias.
"Me la paso de un lado para el otro: llevo a mis hijas a la escuela y de ahí, salgo al hospital. Empiezo a las 4 de la mañana y termino a la noche. Casi no duermo, no tengo para mucho más que para arroz y frijoles, pero acá estoy", señala la madre, combativa. Y concluye: "Pero cuando veo que Valentina mueve las manitas, o, como ahora, que está aprendiendo a sonreír, eso me da una fuerza enorme".