Un mapa mundial de enfermedades raras contra la soledad

"Sentí alivio porque por fin sabía a lo que me enfrentaba, pero también cierta soledad porque no conocía a nadie más en esa situación", explica ahora a dpa este español de 31 años.

Fue precisamente esa sensación la que le llevó a buscar pacientes con el mismo diagnóstico y la que le hizo crear el primer mapa de la enfermedad a través de Internet. "En una semana había 1.000 personas registradas", recuerda. Ahora son 3.254, entre ellos, una decena de médicos, otra de investigadores y tres asociaciones especializadas.

Días después de que Pablo pusiera en marcha su mapa, que funciona de forma similar a una red social, su novia, Elisa, le dijo que ella "también quería uno" de su dolencia, la enfermedad de Cronh. Y así surgió diseasemaps.org.

Hoy, un año y medio después, es el único mapa de enfermedades raras de estas características que existe en el mundo, con casi 850 patologías registradas, 120.000 usuarios (pacientes, médicos, familiares e investigadores) e información en siete idiomas.

"Conecta-conciencia-ayuda" son las tres patas sobre las que se sustenta. Los tres objetivos fundamentales del proyecto.

"Aunque tu familia te apoye mucho, no sabe por lo que estás pasando, pero sí una persona que tiene la misma enfermedad. Ahí puedes encontrar un gran apoyo", explica Pablo en su casa de Madrid. "O si tienes un problema con un médico, por ejemplo, puedes consultar y compartir experiencias", añade, a su lado, Elisa.

Los dos aspectos son fundamentales: el médico y el emocional. Hasta ahora, la experiencia y los avances de miles de personas que sufren enfermedades raras se iba perdiendo. Con este proyecto, gracias a las nuevas tecnologías, "quedan recogidos en un lugar", explica Pablo.

"Muchas personas que tienen una enfermedad rara buscan continuamente cosas para poder mejorar. Y con enfermedades crónicas, son años de búsqueda, porque nunca llegas a estar bien del todo", asegura.

Desde el primer momento, quisieron que diseasemaps.org fuera una herramienta "global". Los contenidos están disponibles en español, inglés, portugués, francés, alemán, polaco y checo, aunque en estos momentos se están traduciendo también a chino, árabe e italiano.

La mayoría de usuarios, de momento, está en Estados Unidos, Europa y también en Latinoamérica.

Al entrar en el mapa de cualquier enfermedad, uno encuentra el número de personas registradas que la sufren en todo el mundo y el lugar en el que se hallan. También las asociaciones, médicos, especialistas y familiares que tienen relación con ella.

Además de información (causas, síntomas, estados, etc.), hay estadísticas, preguntas y dos foros: en uno, titulado "historias", cualquier paciente puede contar su experiencia, mientras que, en el otro, se pueden plantear dudas y escribir respuestas.

Diseasemaps.org cuenta también con un "mapa de almas gemelas" que sirve para localizar a personas con idénticos síntomas.

A causa de sus respectivas enfermedades, Pablo y Elisa pasan largos periodos de baja laboral. En casa. Es allí, desde el sofá de un moderno apartamento, desde donde han levantado su proyecto a costa de "horas y horas" de trabajo. Y de ilusión. "A mí me ha ayudado mucho a sobrellevar mi enfermedad", asegura Pablo.

Y lo han hecho sin prácticamente recursos económicos, aprovechando las ventajas que proporcionan las nuevas tecnologías. "Tenemos, por ejemplo, un sistema de traducción colaborativa por el que cualquier persona se puede unir para traducir un texto", explican.

Él, ingeniero industrial. Ella, profesora. Se conocieron cuando ambos estaban en el hospital gracias a unos amigos comunes, que los conectaron a través de un grupo de Whatsapp.

Pablo apenas sale de casa. "Enseguida me canso", explica. Ahora está mejor, tras pasar una etapa complicada. Elisa habla en pasado al revelar su profesión. "Era profesora de inglés. Aunque estoy mucho mejor, pero veo difícil volver a las aulas", asegura con gesto serio.

Su objetivo, conjunto, es profesionalizar diseasemaps.org, conseguir financiación y apoyo y poder dedicarse al proyecto a tiempo completo para que "llegue al mayor número posible de personas".

"Se puede ser feliz con una enfermedad. Hay que centrarse en lo que uno puede hacer y no al contrario", dice Pablo. "Si no hubiéramos estado enfermos, seguramente no nos hubiéramos conocido", le recuerda, risueña, Elisa. "Ni hubiéramos hecho esto", añade su novio mientras mira sonriente el mapa de su enfermedad.